Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för ett projekt och varför vill vi att du ska delta?

En cancersjukdom påverkar hela familjen och kan innebära att även närstående behöver information och emotionellt stöd. En ny modell för närståendestöd testas därför i en studie. En central del av modellen utgörs av en självskattad behovsbedömning för närstående, genom ett automatiserat, digitalt självhjälpsverktyg som ska hjälpa närstående att identifiera och agera på sina behov i syfte att minska negativ påverkan på närståendes hälsa. Verktyget, Stöd vid cancer - Närstående, består av 24 påståenden rörande information, egen hälsa och välmående, patientens välmående och ekonomi och tar 5-8 minuter att besvara. Verktyget har utvecklats i USA men översatts till svenska och ska nu testas i ett svenskt sammanhang. Som en del i detta ska verktygets mätegenskaper och förmåga att identifiera behov av stöd testas. Därav tillfrågas du, i egenskap av närstående till en person diagnostiserad med cancer, om medverkan i studien för att besvara verktyget.

Forskningshuvudman för projektet är Malmö universitet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Forskningen är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2024-03804-01.

Hur går projektet till?

Deltagande innebär att du:

• Besvarar bakgrundsfrågor om din ålder, kön, relation med personen som är diagnostiserad med cancer och din utbildningsnivå.
• Besvarar Stöd vid cancer - Närstående.
• För att kunna jämföra hur väl Stöd vid cancer - Närstående har förmåga att identifiera behov av stöd i förhållande till ett annat, välanvänt, frågeformulär ombes du även besvara följande frågeformulär:

The Hospital Anxiety and Depression scale med 14 frågor som handlar om ditt känslomässiga mående.

Möjliga följder och risker med att delta i projektet

Inga risker med deltagande har identifierats.

Vad händer med dina frågeformulär?

Dina svar pseudonymiseras (förses med en anonym kod) och går ej att tillbakaspåra tilI dig. Frågeformulären sparas i 10 års tid. Du har rätt att utan förklaring säga nej till att det ifyllda verktyget och frågeformulären sparas. Dina svar får bara användas på det sätt som du har gett samtycke till. Tillkommer forskning som ännu inte är planerad, kommer Etikprövningsmyndigheten att besluta om du ska tillfrågas på nytt.

Hur får du information om resultatet av projektet?

När projektet är klart kommer en vetenskaplig artikel att skrivas för att beskriva översättningen och testningen av verktyget. Denna artikel kommer att vara fritt tillgänglig att söka efter i olika databaser. Önskar du ta del av resultatet på annat sätt, kan detta meddelas ansvarig för projektet (se nedan). 

Försäkring och ersättning

Inget extra försäkringsskydd utgår. Det utgår ingen ersättning i samband med studiedeltagandet.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet utan några konsekvenser. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta ansvarig för projektet (se nedan).

Ansvarig för projektet

Ansvarig för projektet är Maria Samuelsson, Jan Waldenströmsgata 25, 20506 Malmö, (+46) 0722-162703